La etapa final de la vida es complicada tanto para las personas a su alrededor como para el paciente en esta situación, implica alteraciones sociales, físicas y psicológicas. Los familiares deben hacer un sobre esfuerzo, por un lado, estar pendiente de las necesidades físicas y emocionales del paciente, mientras que por otro lado seguir con el orden familiar lo mas normal posible, así como las emociones personales que se puedan presentar. El observar a tu familiar en esta situación es complicado, necesitas estar fortalecido emocionalmente para poder acompañar a tu familiar en esta ultima etapa de la vida.
La familia tiene que permanecer unida para poder tomar decisiones junto con el paciente y los médicos, los pensamientos y acciones de la familia se deben basar en reducir el sufrimiento emocional tanto para la familia como para el paciente, enseñar a cuidar al paciente con cuidados paliativos evitando dolores y angustias emocionales que se puedan presentar, por ultimo pero no menos importante lidiar con el duelo, tener la capacidad para superar la perdida de la persona querida.
La familia debe identificar a uno de los miembros como el cuidador principal, es decir la persona que tomara decisiones definitivas, la persona que tomara la responsabilidad del familiar así como los cuidados pero sobre todo será el punto fundamental de union entre paciente, familia y equipo medico. Sobre esta persona recaerá la mayor responsabilidad tanto física como emocional, por lo que deberían analizarse previamente las capacidades de cada uno de los integrantes de la familia para poder definir al cuidador principal.
En diversas ocasiones los familiares tienen la necesidad de aliviar sus propios miedos resolviendo sus dudas por lo cual lo mas recomendable es dar la información clara y realista sobre la enfermedad, los síntomas, el avance y los cuidados paliativos del paciente, para otorgarle una mejor calidad de vida es necesario trabajar a través de un equipo multidisciplinario donde cada uno de ellos tendrá un objetivo especifico, por ejemplo el fisioterapeuta dará recomendaciones sobre algunos ejercicios para la mejor movilidad del paciente, el nutriólogo deberá asignar una dieta especializada en las necesidades del paciente, etc.
Los familiares deberán tener tiempo limitado para permanecer con el paciente y poder hablar sobre sus emociones en intimidad, deberán también participar en el cuidado de dicho paciente como la higiene personal, la alimentación, masajes, movimientos o alguna situación que se presente por lo que es recomendable presentar continuamente compañía y apoyo emocional puesto que debe tener muy claro que contaran con el personal medico y con su familia para poder superar esta etapa de la vida.
Se debe comunicar de forma eficiente con el paciente, en diversas ocasiones el paciente puede presentar delirios, alucinaciones que no le permiten tener la mente clara por lo que el familiar deberá ser lo mas claro posible sin perder la paciencia y la cordura, deberá dar soporte al paciente en lo referente a sus problemas o necesidades espirituales, ayudar a resolver asuntos pendientes, delegar tareas y pedir ayuda al resto de la familia y amigos, así como cuidar sus propias necesidades y sentimientos.
Este es un trabajo arduo y constante por lo que el apoyo de la familia es esencial, esta situación supone un gran impacto emocional al ver que se acerca el final de la vida de su ser querido. La información clara y precisa es fundamental en todo momento, evitando así que los miedos puedan crecer y mal interpretar la información que se presenta. Hay que tener en cuenta que el mejor ámbito donde se pueden presentar cuidados de forma mas adecuada para satisfacer las necesidades psicológicas y sociales del enfermo terminal es la familia, por ello es muy importante tener la comunicación abierta con el paciente en todo momento.
Uno de los mayores temores en esta situación es el sentimiento de culpa que pueden surgir en los miembros de la familia, debe reconocerse su aportación en el cuidado del enfermo y subrayarse la idea de que se esta haciendo todo lo necesario. Es un dilema para cada uno de los familiares puesto que abra quien asuma que podría hacerse mas y quien sugiera que se esta realizando lo correcto, sin embargo el cuidador principal deberá poner orden a dichos pensamientos y tomar decisiones claras y contundentes que no siempre serán fáciles puesto que el debe entender la idea de que lo que se hace es lo correcto.
Cuando el paciente esta inconsciente es importante que la familia siga expresándole su cariño y hable con suavidad en cada momento que se presenta. En la mayoría de los casos, algún miembro de la familia puede producir situaciones de tensión con el equipo debido a lo que ellos consideran demandas no satisfechas de cuidados, estas actitudes las podemos definir como estrés emocional por lo que el resto de los integrantes de la familia deberán adoptar una actitud amable y comprensiva aunque a la vez firme ante los excesivos requerimientos de cuidados.
Después de un periodo viene lo inevitable, el duelo que es una respuesta vital esencial del ser humano ante la inevitable experiencia de la perdida donde es importante recordar que el duelo es una respuesta normal a la perdida y todo el mundo necesita una intervención o consejo de experto para procesarlo correctamente. Dicho proceso afecta a toda la familia del paciente.
Es importante que cada cuidador diseñe el soporte del duelo que se le dará a su familia inmediata, el proceso de duelo es progresivo al igual que la reacomodacion de la familia ante esta situación. Hay enfermedades como el cáncer donde la pérdida nunca es brusca ni brutal, sino que se va produciendo en perdidas parciales y progresivas es decir la perdida de la actividad física, afecciones, actividades de ocio, el habla, la vista e incluso la conciencia, durante este proceso debes hacer ajustes, muchas veces imperceptibles y casi siempre progresivos que permiten adaptarse a las limitaciones que la enfermedad va imponiendo sin que podamos hacer nada.
Cuidar a un paciente terminal es duro para la familia puesto que lidiar con las emociones personales, las emociones del paciente terminal y las emociones de la familia no es sencillo, es un reto personal en el que debes entender y asimilar una perdida por lo que es importante recordar en esta etapa que no estas solo, que el dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional, que esta etapa terminal es una oportunidad para despedirte de tu familiar, para verlo partir de forma progresiva y de igual forma poner en orden tus sentimientos y miedos que pudieras presentar en dicho momento.
En Psicoterapia Integral Metepec, contamos con expertos en procesos de duelo, donde te ayudaran a lidiar con dichas emociones y mantenerte sereno, tranquilo y en paz para poder despedir a tu familiar.
P. A. Moreno U.